Quais são as barreiras e facilitadores para a participação de pessoas com Síndrome de Down? Uma Revisão de Escopo
Língua oficial do Brasil: Português
Resumo
Objetivo
Determinar as barreiras e facilitadores da participação ativa na comunidade de crianças, adolescentes e adultos com Síndrome de Down (SD). Métodos: Foram realizadas buscas em cinco bases de dados eletrônicas para identificar estudos originais sobre a participação de crianças, adolescentes (idades <18 anos) e adultos (idades de 18 a 59 anos) com SD. Barreiras e facilitadores para a participação foram categorizados em fatores: pessoais, sociais, ambientais e de políticas e programas. Os achados foram analisados e validados por um jovem adulto com SD e um membro da família, utilizando a estratégia de Envolvimento do Público e Paciente. Resultados: Quatorze estudos foram incluídos, oito com crianças e adolescentes e seis com adultos. Dos 14 estudos, dez eram qualitativos e quatro quantitativos. A maioria dos estudos (n = 9) investigou a participação em atividades físicas, enquanto apenas alguns estudos examinaram a participação em atividades comunitárias/sociais (n = 3), atividades diárias (n = 2) e atividades de lazer (n = 1). As barreiras e facilitadores mais frequentemente citados foram a disponibilidade de programas e profissionais especializados, transporte, bem como atitudes e comportamentos. As características físicas e psicológicas das pessoas com SD e as instalações também foram frequentemente mencionadas como barreiras. Por outro lado, o desejo de se manter ativo e o interesse pessoal na atividade estavam entre os facilitadores mais frequentemente relatados.
Interpretação
A participação de pessoas com SD é principalmente influenciada por fatores físicos ou psicológicos, o apoio e as atitudes dos pais/cuidadores e a disponibilidade de programas especializados. Dada a escassez de pesquisas investigando a participação de pessoas com SD em atividades comunitárias, atividades diárias e lazer, especialmente em adultos, mais estudos ainda são necessários.
Graphical Abstract
O que este artigo adiciona:
- Atitudes e comportamentos (negativos), condição financeira, falta de programas especializados e profissionais são obstáculos para a participação de pessoas com SD.
- Atitudes e comportamentos (positivos), condição financeira, disponibilidade de programas e profissionais especializados facilitam a participação de pessoas com SD.
- As barreiras à participação de pessoas com SD foram estudadas de forma mais abrangente do que os facilitadores.
- As principais barreiras e facilitadores para a participação na SD são semelhantes tanto para crianças/adolescentes quanto para adultos.
A participação em diferentes contextos é um resultado importante das intervenções de reabilitação e constitui uma prioridade para pesquisas em reabilitação pediátrica.1 Através da participação ativa na comunidade, indivíduos com deficiências podem aprender habilidades, desenvolver-se, adquirir conhecimento e estabelecer um propósito significativo na vida.2 No âmbito da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde - CIF,3 a participação refere-se ao envolvimento em situações da vida real e reflete o resultado das interações entre pares de indivíduos com seus ambientes sociais e físicos. Atualmente, a família de Construtos Relacionados à Participação (fPRC) tem sido utilizada para descrever os componentes da participação.4 O fPRC vincula seus dois principais componentes, frequência e envolvimento, à fatores contextuais (ou seja, pessoais e ambientais).5 Fatores pessoais incluem preferências de atividades, senso de si e competência em atividades. Fatores ambientais incluem estruturas físicas e sociais no ambiente. A interação entre esses fatores determinará as oportunidades de participação. Portanto, aspectos individuais (por exemplo, condição de saúde e idade); fatores familiares (por exemplo, renda e atitudes familiares); e fatores ambientais (por exemplo, apoio e recursos) influenciam a participação.6 Os termos “barreiras” e “facilitadores” são usados quando esses fatores influenciam negativa e positivamente a participação de um indivíduo, respectivamente.3
Indivíduos com deficiência participam menos do que seus pares.7-10 As razões para os baixos níveis de participação entre indivíduos com deficiência são complexas e precisam ser identificadas.8, 11 Em uma revisão sistemática, Shields, Synnot e Barr12 identificaram barreiras e facilitadores para a participação de crianças e jovens com deficiência em atividades físicas, classificando-os em 4 categorias (pessoal, social, ambiental, políticas e programas). As principais barreiras identificadas incluíram preferências pessoais, falta de conhecimento e habilidades (pessoais), comportamento dos pais (social), infraestrutura e desafios financeiros (ambientais).12 Os facilitadores mais frequentes foram o envolvimento de colegas e familiares (social), o desejo da criança de ser ativa (pessoal), acessibilidade à infraestrutura, localização geográfica (ambiental) e pessoal qualificado (políticas e programas).12
Diferenças nos níveis de participação foram relatadas entre indivíduos com diferentes tipos de deficiências.13 A maioria dos estudos que investigam barreiras e facilitadores para a participação de indivíduos com deficiência concentrou-se principalmente em indivíduos com paralisia cerebral.14-16 No entanto, poucos estudos se concentraram na participação de indivíduos com Síndrome de Down (SD). A SD é uma condição genética caracterizada pela presença de um cromossomo 21 adicional, ocorrendo em aproximadamente 1 em cada 800 nascidos vivos.17 É a causa mais comum de deficiência intelectual, com 70% dos indivíduos afetados apresentando um comprometimento cognitivo de leve a moderado nos primeiros dez anos de vida.18, 19 Além das alterações cognitivas, indivíduos com SD também podem apresentar déficits motores que contribuem para limitações de atividade e restrições de participação.2, 20
A literatura inclui dados qualitativos e quantitativos descrevendo os facilitadores e barreiras que influenciam a participação de indivíduos com SD.21-24 Até onde sabemos, uma busca sistemática não revelou muita informação sobre e não há uma descrição sistemática das experiências de participação de indivíduos com SD, e apenas alguns esforços foram feitos para sintetizar essa literatura de maneira acessível e útil para profissionais de saúde, pessoas com SD e familiares. Para aumentar o nível de participação, é necessário entender as razões pelas quais indivíduos com SD não participam e identificar os fatores que podem facilitar ou dificultar sua participação.12 É crucial para os pais e outras partes interessadas compreender e identificar as barreiras e facilitadores para a participação de indivíduos com SD, a fim de desenvolver estratégias eficazes que promovam seu envolvimento ativo. Portanto, esta revisão de escopo foi conduzida para mapear sistematicamente a pesquisa feita nesta área, bem como identificar barreiras e facilitadores para a participação de indivíduos com SD.
MÉTODOS
Desenho do Estudo
Foi conduzida uma revisão abrangente (revisão de escopo) e seu protocolo foi elaborado com base nas diretrizes do manual da JBI para síntese de evidências.25 O protocolo para esta revisão foi registrado no Open Science Framework (https://doi.org/10.17605/OSF.IO/EPSGN). Esta revisão foi conduzida seguindo uma estrutura de quatro etapas: (1) especificação do propósito da revisão; (2) busca, identificação e seleção de estudos potenciais; (3) extração e representação gráfica dos dados; e (4) relato dos resultados.26 A revisão foi relatada de acordo com as diretrizes do Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses for Scoping Reviews.
Especificação do propósito da revisão
Quais são as barreiras e facilitadores para a participação de indivíduos com SD?
Busca, identificação e seleção de estudos potenciais
Buscas sistemáticas na literatura foram conduzidas em fevereiro de 2023, sem restrições de idioma ou data, nas seguintes bases de dados: PubMed, Embase, Web of Science, PsyINFO e Scielo. Uma estratégia de busca abrangente foi desenvolvida para cada base de dados, concentrando-se em quatro conceitos principais e seus sinônimos: barreiras e facilitadores, participação e SD. Um exemplo da sequência de busca (base de dados do Pubmed) é mostrado no material suplementar 1. Além disso, uma busca adicional foi realizada revisando manualmente as listas de referências dos estudos incluídos. Dois revisores independentes (MOS e DOS) selecionaram os estudos com base nos critérios de elegibilidade. Quaisquer desacordos entre os revisores foram resolvidos por um terceiro revisor (HRL).
Esta revisão abrangente seguiu a estrutura População, Conceito e Contexto (PCC).28 Os critérios de inclusão foram estudos originais qualitativos e quantitativos que se encaixassem nos seguintes componentes PCC: população - crianças, adolescentes ou adultos com SD (crianças e adolescentes com idade média inferior a 18 anos ou adultos com idade ≥18 e < 60 anos, em pelo menos 60% da amostra); conceito - participação4; e contexto: estudos de regiões de renda alta, média e baixa; sem restrição de idioma ou data. Os estudos seriam incluídos apenas se investigassem barreiras ou facilitadores para a participação. Para este estudo, a definição de barreiras e facilitadores proposta no manual da CIF3 foi considerada. Barreiras são fatores ambientais que, devido à sua ausência ou presença, restringem a funcionalidade e podem resultar em deficiência. Alguns exemplos de barreiras incluem um ambiente físico inacessível, falta de tecnologia assistiva adequada, atitudes negativas em relação à deficiência por parte dos indivíduos e sistemas, bem como políticas inexistentes.3 Por outro lado, facilitadores são fatores ambientais que, devido à sua ausência ou presença, melhoram a funcionalidade e podem minimizar o impacto da deficiência para um indivíduo. Alguns exemplos de facilitadores incluem aspectos como um ambiente físico acessível, disponibilidade de tecnologia assistiva apropriada, atitudes positivas em relação à deficiência por parte dos indivíduos, e sistemas políticos destinados a aumentar o envolvimento de todos os indivíduos com uma condição de saúde em vários aspectos da vida.3
Os critérios de exclusão foram estudos envolvendo populações com desenvolvimento típico e amostras com SD com 60 anos ou mais ou outras condições associadas (por exemplo, transtorno do espectro autista ou paralisia cerebral); participantes diagnosticados com outras condições médicas ou se os estudos não relatassem dados de indivíduos com SD separadamente; desenho do estudo (por exemplo, protocolos de estudo, revisões de literatura, apresentações de conferências e resumos); e estudos que não fornecessem dados suficientes para inclusão na síntese desta revisão. Além disso, estudos que não investigaram principalmente barreiras, facilitadores ou atitudes para a participação também foram excluídos (por exemplo, estudos de associação ou intervenção).
Coleta, Resumo e Relato dos Resultados
Um formulário de extração de dados (no Microsoft Excel) foi desenvolvido em conjunto por dois revisores (MOS e DOS). Os dois revisores extraíram dados de forma independente, discutiram os resultados e continuamente atualizaram o formulário de extração de dados. A extração de dados incluiu: (1) características do estudo, ou seja, autores, ano de publicação, título, idioma de publicação, tipo de estudo, objetivos do estudo e país. Os países estudados também foram categorizados como de alta renda ou de renda média/baixa de acordo com o Banco Mundial; (2) características dos participantes (ou seja, tamanho da amostra, idade, gênero); (3) método de coleta de dados (por exemplo, questionários, entrevistas ou grupos focais), e (4) principais barreiras e facilitadores para a participação. Informações sobre barreiras e facilitadores para a participação foram extraídas e analisadas por dois revisores independentes (MOS e DOS) usando análise de conteúdo dedutiva. Essa análise é frequentemente usada para testar novamente dados existentes em um novo contexto.30 Nesta revisão, os dados extraídos foram agrupados em quatro temas a priori identificados por Shields et al.12: Pessoal (ou seja, consiste em fatores pessoais, físicos ou psicológicos de crianças), Social (ou seja, consiste nas relações estabelecidas entre crianças e as pessoas com quem entram em contato), Ambiental (ou seja, consiste em elementos estruturais como instalações e transporte) e Políticas e Programas (ou seja, consiste em programas, organizações e indivíduos). A codificação dos dados nas categorias propostas por Shields et al.12 foi realizada por dois autores (MOS e DOS), com discrepâncias discutidas com um terceiro revisor (HRL). A síntese dos dados será apresentada em tabelas e figuras.
Foi utilizada uma estratégia de Envolvimento de Pacientes e Público (PPI) para garantir que os resultados desta revisão abrangente fossem relevantes para os interessados (ou seja, qualquer pessoa que seria um usuário do conhecimento da pesquisa, mas cujo papel principal não está diretamente na pesquisa), ou seja, famílias de pessoas com SD e/ou pessoas com SD capazes de compreender, entender e validar os achados deste estudo.28, 29 O envolvimento de famílias e pessoas mais velhas com SD foi operacionalizado considerando o framework ACTIVE.30 Os consumidores envolvidos foram um jovem adulto do sexo masculino com SD com 28 anos de idade (P.B.C) e sua mãe, uma pediatra de 59 anos de idade (A.C.B). Uma breve biografia de P.B.C e sua mãe podem ser vista no material suplementar 1. O público envolvido teve acesso ao manuscrito na sua língua nativa, isto é, o português a fim de facilitar a compreensão. Além disso, o público recebeu um roteiro com questões que visavam facilitar a validação dos dados do manuscrito. O framework ACTIVE30 adotado por nosso estudo é descrito na tabela 1.
Estrutura dos Construtos | Categorias |
---|---|
Quem será envolvido? | Pessoas com Síndrome de Down (com deficiência intelectual leve a moderada) e membros da família. |
Como os interessados serão recrutados? | Serão convidados por meio de um convite fechado. |
Qual será o modo de envolvimento? | Uma interação contínua e direta |
Em quais estágios do processo de revisão ocorrerá o envolvimento? |
Etapas da estrutura:30 Interpretar resultados; escrever e publicar os achados da revisão, bem como tradução e impacto do conhecimento. |
RESULTADOS
A estratégia de busca no banco de dados identificou 1.218 estudos. Cento e noventa e nove (199) duplicatas foram excluídas. Após a leitura de títulos e resumos, 941 foram excluídos, resultando em 80 estudos selecionados para revisão do texto completo. Mais 66 estudos não se enquadravam nos critérios de elegibilidade. No total, 14 estudos21-24,31–40 foram considerados elegíveis e são apresentados neste artigo. O fluxograma de seleção de estudos é mostrado na Figura S1. A lista de estudos incluídos é apresentada na Tabela S1. Os estudos incluídos eram provenientes de sete países (todos de alta renda) e empregavam desenhos qualitativos (n = 10)21–23,31-34,36,39,40 e quantitativos (n = 4)24, 35, 37, 38. Os estudos qualitativos predominantemente utilizaram entrevistas semiestruturadas (n = 6),21, 31-33, 36, 40 dois estudos34, 39 empregaram grupos focais e dois estudos entrevistas em profundidade.22, 23 Todos os estudos quantitativos utilizaram pesquisas transversais (n = 4).24, 35, 37, 38 Em dez estudos21-24, 31, 33-35, 38, 40, barreiras e facilitadores foram identificados por pais/cuidadores, dois estudos32, 36 investigaram tanto indivíduos com SD quanto pais/cuidadores, um estudo39 pesquisou indivíduos com SD e um estudo37 pesquisou pais e profissionais. Apenas seis (42,8%) dos estudos receberam algum tipo de financiamento. Oito estudos21-23,31–35 incluíram crianças e adolescentes com SD, enquanto seis estudos24, 36-40 incluíram adultos com SD. O número de participantes variou de quatro40 a 166.24 Todos os estudos incluíram participantes do sexo feminino e masculino. Todos os estudos (100%) envolvendo crianças e adolescentes investigaram tanto as barreiras quanto os facilitadores para a participação (Tabelas 2 e 4).21–23,31–35 Destes, seis (75%) investigaram a participação em atividades físicas,21-23, 31, 32, 34 um (12,5%) em atividades físicas e comunitárias,35 e um (12,5%) em atividades diárias.33 Dos seis estudos envolvendo adultos,24, 36-40 três (50%) investigaram apenas as barreiras para a participação.37, 38, 40 Destes, dois (33,3%) envolveram a participação em atividades físicas,36, 37 dois (33,3%) envolveram participação comunitária/social,24, 39 um (16,6%) envolveu participação em atividades diárias,40 e um (16,6%) investigou participação no lazer.38 As principais barreiras e facilitadores para a participação na SD são descritos abaixo (Tabelas 5).
Barreiras e facilitadores pessoais
Crianças e adolescentes
As barreiras pessoais mais frequentes para a participação em atividades físicas,21-23, 31, 32, 34, 35 comunitárias,35 e diárias,33 foram fatores físicos ou psicológicos da pessoa com SD. Fatores como interesse,21, 32 motivação e preguiça,34 medo,21, 34 e preferências,23, 34 embora menos frequentemente, também foram listados como barreiras para a participação em atividades físicas. Vários facilitadores pessoais foram identificados para a participação de crianças e adolescentes com SD em atividades físicas, como mostrado na Tabela 1. Entre eles, o desejo de melhorar a saúde física,21,22,23 estado psicológico,21, 22 senso de realização e sucesso,22, 23 e personalidade da criança22, 23 foram citados em mais de um estudo. Para a participação em atividades diárias, boas habilidades de comunicação33 foram o único facilitador pessoal citado por pais/cuidadores. A participação em atividades da vida diária foi facilitada pelo senso de competência e oportunidade de desenvolver habilidades de comunicação.33
Adultos
Em adultos com SD, fatores físicos ou psicológicos da pessoa com SD também restringiram a participação em atividades físicas,36, 37 diárias,40 e lazer.38 Fatores como cansaço e falta de atitude (ou seja, falta de vontade de ser fisicamente ativo),36 falta de interesse e preguiça37 também foram identificados como barreiras pessoais para a participação em atividades físicas por adultos com SD. Considerando a participação de adultos com SD em atividades comunitárias/sociais, a única barreira identificada foi a preferência por atividades sedentárias e solitárias.39
Em adultos, o único facilitador pessoal para a participação em atividades físicas foi o interesse na atividade.36 Desfrutar da participação em atividades comunitárias, autodeterminação e o desejo de independência foram facilitadores para a participação de adultos com SD em atividades comunitárias/sociais.39 Para a participação em atividades diárias e de lazer, não foram mencionados facilitadores pessoais. Uma lista completa das principais barreiras e facilitadores pessoais para a participação de crianças/adolescentes e adultos com SD é apresentada na tabela 2.
Crianças/Adolescentes | Adultos | ||
---|---|---|---|
Barreiras | Facilitadores | Barreiras | Facilitadores |
Participação em atividades físicas | |||
Função motora grossa e coordenação motora 23, 31, 34 | Saúde física 21-23 e psicológica21, 22 | Condições de saúde associadas37 | Interesse36 |
Capacidade Funcional21, 23, 32 | Habilidades cognitivas21, 22 | Habilidade de comunicação36 | |
Habilidade atlética/condicionamento físico21, 23, 31-34 | Senso de realização e sucesso22, 23 | Energia e preguiça37 | |
Habilidades Cognitivas22, 31, 32 | Ser ativo22 | Fadiga36 | |
Habilidades de comunicação22, 31, 35 | Personalidade feliz e extrovertida22, 23 | Interesse ou atitude36, 37 | |
Função visual e auditiva22, 23, 32 | Habilidades e condicionamento fisico32 | Independência funcional36 | |
Funções cardíacas21-23, 31 | Independência32 | Percepção da atividade (difícil ou entediante)37 | |
Hipotonia22, 23, 31, 32 | Compreensão do motivo para se exercitar34 | ||
Hipermobilidade articular22, 32 | Registrar atividade em um livro34 | ||
Força muscular21 | |||
Condições de saúde associadas21-23, 31, 35 | |||
Interesse21, 32 | |||
Motivação e preguiça34 | |||
Medo21, 34 | |||
Tédio21 | |||
Qualidade das atividades física escolares21 | |||
Habilidades comportamentais23, 35 | |||
Frustração ao se envolver em atividades desafiadoras23 | |||
Preferência por atividades passivas23, 34 | |||
Idade (envelhecimento)21 | |||
Participação na comunidade | |||
Condições de saúde associadas35 | Habilidade de comunicação22, 31 | Preferências (atividades sedentárias)39 | Interesse por atividades comunitárias39 |
Communication abilities35 | Autodeterminação39 | ||
Habilidades comportamentais35 | Desejo de viver independentemente39 | ||
Humor35 | |||
Participação nas atividades diárias/sociais | |||
Capacidade funcional33 | Desenvolvimento de um senso de competência33 | Habilidade de comunicação40 | |
Fadiga33 | Habilidade de comunicação22, 31 | Memória40 | |
Habilidade de comunicação33 | Habilidades motoras40 | ||
Habilidades comportamentais reduzidass33 | Tomada de decisão40 | ||
Dificuldade em realizar tarefas específicass40 | |||
Confiança40 | |||
Reconhecimento de situação perigosa40 | |||
Participação em lazer | |||
Sentimento de merecer diversão38 | |||
Estar saudável o suficiente38 |
Barreiras e Facilitadores Ambientais
Crianças e adolescentes
Pais/cuidadores apontaram instalações inadequadas,21, 31 falta de transporte,21, 22, 32, 35 e o clima22, 32, 35 como as principais barreiras para a participação de crianças e adolescentes com SD em atividades físicas. O transporte também foi considerado uma barreira para a participação na comunidade35, enquanto a localização geográfica foi citada por pais/cuidadores como uma barreira para a participação em atividades da vida diária.33 Os facilitadores ambientais foram os menos mencionados nos estudos. Apenas dois facilitadores ambientais para a participação de crianças e adolescentes com SD em atividades físicas foram citados por pais/cuidadores, a saber, a disponibilidade de academias com equipamentos esportivos especializados31 e o acesso ao transporte público.23 Facilitadores ambientais não foram examinados no contexto da participação em atividades comunitárias e diárias.
Adultos
Para adultos com SD, as dificuldades com o transporte foram a barreira ambiental mais frequente citadas, restringindo a participação em atividades físicas,36 atividades comunitárias/sociais,24 e atividades de lazer.38 A falta de academias também foi uma barreira associada à participação em atividades físicas por adultos com SD.36 Em relação aos facilitadores, o local de trabalho e o transporte foram os únicos facilitadores ambientais citados e estavam associados a atividades comunitárias/sociais.24 Uma lista completa das principais barreiras ambientais e facilitadores para a participação de crianças/adolescentes e adultos com SD é apresentada na tabela 3.
Crianças/Adolescentes | Adultos | ||
---|---|---|---|
Barreiras | Facilitadores | Barreiras | Facilitadores |
Participação em atividade Física | |||
Academias espcializadas31, 21 | Academias com equipamentos esportivos especializados 31 | Academias acessíveis37 | |
Transporte21, 22, 32, 35 | Transporte32 | Transporte37 | |
Clima22, 32, 35 | |||
Uso de dispositivos eletrônicos (por exemplo. Celular e laptop)22 | |||
Segurança comunitária 35 | |||
Equipamentos35 | |||
Participação na comunidade | |||
Transporte35 | Transporte24 | Transporte24 | |
Segurança comunitáriay35 | |||
Equipamentos35 | Local de Trabalho24 | ||
Participação em atividades diárias | |||
Localização geográfica33 | |||
Participação em lazer | |||
Transporte38 |
Barreiras e Facilitadores Sociais
Crianças e adolescentes
As atitudes e comportamentos dos pais/cuidadores foram as principais barreiras para a participação de crianças e adolescentes com SD em atividades físicas, sendo citadas em todos os estudos. 21-23, 31, 32, 34, 35 Alguns exemplos de comportamentos parentais que dificultam a participação de crianças e adolescentes com SD são: superproteção, medo de que seus filhos se machuquem ou medo de que seus filhos tenham contato com crianças típicas21, 22; falta de tempo para supervisionar as crianças durante a participação em atividades23; responsabilidades familiares concorrentes23, entre outras. Restrições financeiras21, 23, 32, 34 e falta de apoio também constituíram barreiras para a participação em atividades físicas.21, 32 Para a participação de crianças e adolescentes com SD em atividades diárias e na vida diária, as únicas barreiras sociais citadas foram a disponibilidade de tempo pelos pais/cuidadores35 e as atitudes e pontos de vista dos outros, respectivamente.33 Os facilitadores sociais mais frequentemente mencionados para a participação de crianças e adolescentes com SD em atividades físicas nos estudos estavam relacionados ao apoio de pais e familiares.21-23, 32, 34 Outros facilitadores, como a oportunidade de interagir com colegas e fazer novos amigos, também foram frequentemente citados pelos pais.22, 23 Facilitadores da participação em atividades comunitárias estavam associados à maior disponibilidade de tempo e ao humor dos pais e cuidadores.35 As atitudes e pontos de vista dos outros, especialmente dos pais, foram identificados como facilitadores para a participação em atividades da vida diária.33
Adultos
Para adultos com SD, a falta de apoio e restrições financeiras apareceram como as principais barreiras para a participação em atividades físicas,36, 37 atividades comunitárias/sociais,24, 39 e lazer.38 A falta de tempo também restringiu a participação em atividades físicas36, 37 e de lazer.38 Não foram mencionadas barreiras sociais para a participação de adultos com SD em atividades diárias. Em relação aos facilitadores, atitudes e comportamentos foram facilitadores frequentes para a participação em atividades físicas.36 Os participantes do estudo também citaram um ambiente divertido e uma atividade envolvente como facilitadores para a participação em atividade física.36 Fatores como atitudes e comportamentos facilitaram a participação de adultos com SD em atividades comunitárias/sociais.24, 39 Facilitadores sociais não foram examinados no contexto da participação em atividades diárias e de lazer. Uma lista completa das principais barreiras e facilitadores sociais para a participação de crianças/adolescentes e adultos com SD é apresentada na tabela 4.
Crianças/Adolescentes | Adultos | ||
---|---|---|---|
Barreiras | Facilitadores | Barreiras | Facilitadores |
Participação em atividade física | |||
Apoio 21, 32 | Atitude e comportamento dos pais21 | Suporte (emocional e físico)36 | Atitudes e comportamentos36 |
Tempo22, 23, 34, 35 | Apoio dos pais e irmãos para praticar atividade física31 | Tempo37 | Criatividade36 |
Situação financeira,23,32,34 | Encorajamento familiar21 | Situação Financeira36, 37 | Entusiasmo36 |
Atitude dos outros22 | Interação social com os familiares21 | Suporte da comunidade36 | Interesse e motivação das pessoas de apoio36 |
Atitude e comportamento dos pais21,22,23,31,34 | Apoio da mãe e dos irmãos22 | Consciência comunitária36 | Apoiar a decisão de ser fisicamente ativo36 |
Crenças e preocupação dos pais31 | Pais que ofereçam oportunidade para atividade física22, 23 | Aceitação de adultos com ID36 | Disponibilidade de participar com a pessoa com36 |
Pais com medo do contato dos seus filhos com crianças típica21 | Pais fisicamente ativos23, 32 | Compreensão sobre deficiência36 | Rotina familiar36 |
Manter muitos relacionamentos sociais22 | Pais que expressem a necessidade de desenvolver a independência dos filhos32 | Ajuda de outras pessoas para utilizar transporte público, lidar com dinheiro, ir à academia)36 | Ambiente divertido e empolgante36 |
Responsabilidades familiares concorrentes23 | Pais que criam oportunidades para os filhos34 | Atividade atrativa36 | |
Tempo e esforço para praticar atividades físicas22 | Pais que garantem que os filhos sejam ativos34 | Elemento musical ou sensorialt36 | |
Atividades que exigem supervisão23 | Incentivo dos pais34 | Atividades com propósito36 | |
Equilíbrio das necessidades das crianças com e sem deficiências34 | Oportunidade de interação social21 | Oportunidade de interação social36 | |
Medo das crianças se machucarem22 | Aceitação social21 | ||
Diferenças no tamanho físico das de crianças de idade mental semelhantes34 | Interação com outras crianças22, 23 | ||
Superproteção22, 23 | Oportunidade de fazer novos amigos22, 23 | ||
Sentimento de ser bem-vindo e aceito22 | |||
Envolvimento de colegas/amigos/crianças mais velhas34 | |||
Associar atividade física e eventos sociais34 | |||
Diversão32 | |||
Participação na comunidade | |||
Tempo dos pais35 | Relacionamento familiar39 | Atitudes e comportamentos39 | |
Conflito na relação entre pais e filhos39 | Atitudes de membros da família, amigos próximos, colegas e superiores24 | ||
Regras e controle parental39 | Relacionamento familiar39 | ||
Necessidade de assistência e suporte contínuos39 | Recursos financeiros (renda pessoal)24 | ||
Superproteção39 | |||
Apoio de amigos e vizinhos24 | |||
Atitudes de estranhos24 | |||
Percepção e atitudes de empregados39 | |||
Situação Financeira39, 24 | |||
Participação em atividades diárias/sociais | |||
Atitudes e visão dos outros33 | Tempo (pais e cuidadores)33 | ||
Humor dos pais e cuidadores33 |
- Legend: DS: Sindrome de Down; PA: Atividade Física; ID: Deficiência intelectual.
Crianças e Adolescentes: Barreiras e Facilitadores Políticas e Programas
Os pais/cuidadores relataram a falta de programas adequados de atividade física, bem como a escassez de uma equipe especializada, como as principais barreiras que restringem a participação de crianças e adolescentes com SD em atividades físicas.21-23, 31, 32, 34, 35 Outros fatores, como o custo de viagens, equipamentos e instalações34, e a falta de informações sobre como participar de programas específicos para pessoas com SD32, 34, foram barreiras menos frequentes para a atividade física. A disponibilidade e adequação de programas também restringiram a participação de crianças com SD em atividades comunitárias.35 Nenhuma barreira foi citada para a participação em atividades da vida diária. A disponibilidade de programas foi o facilitador mais associado à participação de crianças e adolescentes com SD em atividades físicas, sendo citada em todos os estudos.21-23, 31, 32, 34 Outros facilitadores menos frequentes para a participação em atividades físicas foram o tipo de atividade,23 e a oferta de informações pela escola, entre outros.34 Para a participação comunitária, os facilitadores foram a frequência das atividades, a disponibilidade de financiamento para pessoas com deficiência, e a adequação de programas e serviços.35 Nenhum facilitador foi citado para a participação em atividades diárias.
Adultos
Para adultos, a falta de programas adequados e de profissionais especializados foram barreiras para a participação em atividades físicas.36, 37 A participação de adultos com SD em atividades comunitárias/sociais foi restrita pela falta de empregos.24, 39 Vários fatores foram identificados como barreiras para a participação em atividades diárias, incluindo a falta de segurança e proteção, falta de aplicativos adequados e acessíveis, e falta de informações e conhecimento.40 A falta de locais próximos para participar foi a única barreira para a participação de adultos com SD em atividades de lazer.38 Quanto aos facilitadores, facilitadores relacionados à políticas e programas foram citados apenas para a participação comunitária/social. Fatores como a disponibilidade de programas e serviços comunitários,39 emprego, serviços de saúde e programas públicos para pessoas com deficiência24 facilitaram a participação. Uma lista completa das principais barreiras e facilitadores associados à políticas e programas para a participação de crianças/adolescentes e adultos com SD é apresentada na tabela 5.
Crianças/Adolescentes | Adultos | ||
---|---|---|---|
Barreiras | Facilitadores | Barreiras | Facilitadores |
Participação na atividade Física | |||
Programas apropriados de atividade física21-23, 34, 35 | Disponibilidade de programas23, 31, 34, 35 | Programas de atividade física adaptada na comunidadey36, 37 | |
Inclusão de programas31 | Qualidade de atividades esportivas como uma oportunidade desafiadora e prazerosa31 | Profissionais para organizar e monitorar a atividade36, 37 | |
Suporte de serviços apropriados para crianças com DS21 | Programas acessíveis e estruturados 23 | Disponibilidade de inforrmação sobre onde se exercitar36, 37 | |
Disponibilidade de atividades recreativas e atividades físicas de lazer 21 | Mais e melhores programas de qualidade, sensíveis às crianças com deficiência34 | ||
Programas que permitem que as crianças pratiquem e participem fisicamente 22 | Programas de verão34 | ||
Programas estruturados conduzidos por profissionais com experiência no cuidado de crianças com DS21, 34 | Programas adequados à idade que incluem uma variedade de atividades 34 | ||
Programas regulares dispostos a matricular crianças com DS23 | Programas não competitivos em grupos pequenos ou individuais que promovem diversão e socialização 34 | ||
Programas comunitários de curto prazo 34 | Equipe especializada (instrutores e treinadores especializados em APA, que têm conhecimento sobre deficiência e sabem adaptar programas)31, 34 | ||
Equipe especializada (instrutores especializados em APA)23, 31, 34 | Tipo de atividade32 | ||
Profissionais que sabem adaptar programas 34 | Utilizando a escola como meio para desenvolver habilidades de independência e interação social com amigos e familiares32 | ||
Custo (de transporte, equipamento e instalações)34 | Informações sobre atividades fornecidas aos pais pela escola34 | ||
Disponibilidade de informações sobre como participar32, 34 | Necessidade de outra pessoa (além dos pais) para fornecer atividade física estruturada34 | ||
Disponibilidade de informações sobre oportunidades de AF disponíveis e adequadas PA 32, 34 | Financiamento para pessoas com deficiência35 | ||
Participação na comunidade | |||
Disponibilidade e adequação de programsas35 | Frequência de atividades35 | Disponibilidade de empregos em sua comunidade39, 24 | Disponibilidade de programas e serviços comunitários24 |
Financiamento para pessoas com deficiência35 | Posições com baixa qualificação e baixos salários39 | Serviços de emprego (Serviços de busca e aconselhamento de emprego, requisitos de tarefas de trabalho)24 | |
Adequação de serviços e programas35 | Infraestrutura pública e serviços de organização comunitária 24 | Programas públicos para pessoas com deficiência24 | |
Serviços de saúde24 | |||
Participação em atividades diárias/sociais | |||
Segurança e proteção (áreas internas e externas)40 | |||
Aplicativos adequados40 | |||
Custo de dispositivos inteligentes e serviços de dados/internet móveis40 | |||
Disponibilidade de aplicativos adequados para ajudar pessoas com síndrome de Down nas atividades diárias40 | |||
Tamanho da tela e botões do dispositivo40 | |||
Disponibilidade de informações e conhecimentos40 | |||
Participação em lazer | |||
Locais próximos para participar38 |
- Legend: DS: Sindrome de Down; PA: Atividade Física; APA = Atividade física adaptada.
As Figuras 1, 2, 3 e 4 apresentam um continuum de barreiras e facilitadores para a participação de pessoas com SD em atividades físicas (Figura 1), atividades comunitárias/sociais (Figura 2), atividades diárias (Figura 3) e atividades de lazer (Figura 4).

Barreiras e facilitadores para a participação de pessoas com síndrome de Down (SD) em atividades físicas.
Legenda: AF: Atividade física; DI: Deficiência intelectual; SD: Síndrome de Down.


Barreiras e facilitadores para a participação de pessoas com SD em atividades diárias.
Legenda: SD: Síndrome de Down.

DISCUSSÃO
Esta revisão abrangente mapeou e descreveu estudos que investigaram as barreiras e facilitadores para a participação de indivíduos SD. Até onde sabemos, esta é a primeira revisão sobre esse tema na população com SD. Nossos achados indicam escassez de estudos que investigaram os fatores que influenciam a participação de indivíduos com SD em diferentes contextos, na sua maioria em países de alta renda. Os quatorze estudos incluídos na revisão demonstraram que os fatores mais consistentes relacionados à participação em indivíduos com SD foram os fatores físicos ou psicológicos da pessoa com SD, o apoio e as atitudes dos pais/cuidadores, e a disponibilidade de programas e profissionais especializados. Além disso, muitas barreiras e facilitadores foram baseados em construtos semelhantes, determinando a participação com base na presença ou ausência desses fatores. A maioria dos estudos (64%) investigou barreiras e facilitadores para a participação em atividades físicas. Os principais resultados desta revisão foram discutidos ao longo desta seção.
Uma das principais barreiras para à participação, tanto em crianças/adolescentes quanto em adultos com SD, foram as atitudes e comportamentos negativos dos pais/cuidadores e outros. Da mesma forma, atitudes e comportamentos positivos atuaram como facilitadores para a participação. Esses resultados têm implicações importantes, e ao desenvolver intervenções, esses fatores devem ser alvo de mudanças por meio de estratégias informativas ou comportamentais.41 Profissionais de saúde desempenham um papel importante ao ajudar a educar famílias e a sociedade que ainda desconhecem os benefícios da participação. Profissionais de saúde podem fornecer informações para lidar com as ansiedades dos membros da família, reduzindo assim as atitudes/crenças negativas sobre a participação.41
Os resultados desta revisão indicam que as principais barreiras pessoais para a participação estavam associadas aos fatores físicos ou psicológicos da pessoa com SD. Características como hipotonia, cardiopatias congênitas, obesidade e habilidades motoras e cognitivas diferenciadas foram identificadas pelos pais como barreiras para a participação. Os pais frequentemente expressam preocupações sobre os fatores físicos ou psicológicos de seus filhos, dada a deficiência deles. Consequentemente, a superproteção da família aumenta, e preconceitos são criados sobre as habilidades físicas e comportamentais reduzidas dos jovens com SD.42 No entanto, a participação em atividades físicas é conhecida por ser benéfica para muitas dessas condições.17 Assim, profissionais de saúde e recreação desempenham um papel importante ao ajudar a educar famílias que desconhecem os benefícios da atividade física. Além disso, embora a maioria das características clínicas associadas à SD não possa ser revertida, modificações nas atividades podem ser propostas para atender às demandas de cada criança, minimizando a deficiência e permitindo uma maior participação.
Um achado importante desta revisão refere-se ao papel essencial da família na participação de crianças e jovens com SD. Fatores relacionados à família foram frequentemente mencionados em estudos como barreiras e facilitadores, mostrando que o comportamento e as atitudes dos membros da família podem facilitar ou dificultar a participação de crianças e jovens com SD. Pais ou irmãos que praticam esportivas ou atividade física encorajam e são exemplos para seus filhos, fornecem apoio emocional e motivacional, necessários para que a pessoa com SD participe de tarefas físicas desafiadoras e desenvolva cada vez mais sua independência e autonomia.32 No estudo de Mahy et al.,36 os pais influenciaram a decisão de pessoas com SD de não começar a participar de atividades físicas. Além disso, há evidências de que pessoas de apoio que não eram ativas tinham pouca probabilidade de fornecer suporte para que pessoas com SD se envolvessem em alguma atividade física.37 Mahy et al.6 constataram que a participação de pessoas com SD em atividades físicas foi facilitada quando as pessoas de apoio participavam com elas, em vez de apenas instruí-las. Com base nesses achados, é provável que a mudança de comportamento seja influenciada pela observação de comportamentos, o que torna necessário um modelo positivo na família.43, 44 Assim, estratégias para aumentar os níveis de participação em pessoas com SD devem incluir a educação de pessoas de apoio sobre a importância da atividade, incentivando-as e ajudando-as a minimizar quaisquer barreiras para a participação. Esses achados respaldam a importância dos profissionais da saúde neste processo de educação e entendimento dos familiares sobre seu papel na participação das crianças, adolescentes e adultos com SD.
Assim como a ausência de profissionais especializados treinados para lidar com crianças com SD foi uma barreira para a participação, sua presença também foi considerada um potencial facilitador. Em geral, profissionais envolvidos em esportes ou atividades recreativas, assim como professores de educação física e demais profissionais da educação regular, não têm experiência ou treinamento para cuidar de crianças com deficiências.12 Além disso, há relatos de medo ou falta de interesse por parte dos profissionais em se envolverem e incluírem crianças com SD em atividades.12 Mizunoya et al.45 mostraram que crianças com deficiências abandonavam suas escolas devido à falta de professores com formação pedagógica para apoiá-las, além da falta de materiais adequados. O conhecimento de profissionais envolvidos em atividades para crianças com deficiências é muito importante para que eles possam criar estratégias para otimizar a participação. Esses profissionais também podem informar sobre os importantes benefícios à saúde da participação e facilitar a localização de programas e equipamentos.46 Além disso, são necessários instrutores e treinadores que compreendam as especificidade físicas que a SD pode apresentar e que sejam capazes de fazer adaptações adequadas às atividades físicas, proporcionando às crianças oportunidades que atendam às suas necessidades e habilidades individuais.
A maioria dos estudos incluídos nesta revisão (oito dos quatorze) envolveu participação em atividades físicas. Com base nos resultados desta revisão, os fatores que dificultam ou facilitam a participação de pessoas com síndrome de Down (SD) agora são mais conhecidos e podem servir como ponto de partida para intervenções destinadas a aumentar os níveis de atividade física nessa população. Por outro lado, os fatores que facilitam ou dificultam a participação em outras atividades, como atividades comunitárias, atividades diárias e lazer, permanecem desconhecidos, dada a pequena quantidade de estudos que incluíram investigações envolvendo participação nessas atividades. A participação em atividades de lazer, por exemplo, promove o desenvolvimento de competências, interações entre pares e maior independência, contribuindo assim para o crescimento e desenvolvimento das crianças.47 Outros benefícios relacionados à saúde mental, bem-estar, autoestima e autoeficácia também foram relatados em um estudo anterior.48 Novos estudos que investiguem as barreiras/facilitadores para que pessoas com SD participem dessas atividades ainda são necessários.
A ausência de programas adequados para pessoas com DS foi uma barreira frequente, conforme mostrado nos estudos revisados. Algumas considerações importantes podem ser levantadas a partir desse achado. Primeiro, tem sido sugerido que os esportes modificados e adaptados realizados em grupo podem ser uma alternativa viável à ausência de programas de atividades físicas. Estudos recentes têm mostrado resultados benéficos de intervenções que utilizaram os esportes adaptados e/ou modificados em crianças com deficiência, embora ainda seja escasso sua investigação em pessoas com SD49, 50. Uma segunda alternativa seriam a promoção de programas oferecidos por meio da telessaúde. O estudo de Patel et al.51 mostrou que a tele reabilitação foi eficaz para a prescrição de exercícios aeróbicos de pessoas com DS. Por fim, atividades não estruturadas (ex: caminhada, bicicleta) também são formas alternativas de manter fisicamente ativo. Ademais, o termo “programas adequados” não está totalmente claro e deve ser melhor esclarecido em estudos futuros. Programas desenhados para que todas as crianças, com e sem deficiência, possam participar devem ser preferidos ao invés de programas específicos para crianças deficiência. Todas estas alternativas apontadas poderiam ser mais viáveis também em países de baixa e média renda.
A maior parte dos estudos incluídos nesta revisão investigou as barreiras/facilitadores por meio dos relatos de pais/cuidadores. Poucos estudos investigaram os relatos de indivíduos com SD. Estudos anteriores mostram diferenças nas percepções dos pais em relação às das crianças. A revisão sistemática de Shields et al.12 mostrou que as barreiras mais frequentes identificadas pelas crianças eram preferências por outras atividades, comportamento negativo dos colegas e falta de equipamentos adaptativos. Os pais citaram barreiras sociais, políticas/programáticas e seu envolvimento nas atividades dos filhos.12 Ouvir as opiniões de crianças e jovens, para entender suas percepções, pode ser mais útil para criar estratégias que minimizem as barreiras e aprimorem os facilitadores.
Uma barreira frequente para a participação na SD citada em diversos estudos foi dificuldades de comunicação. Pesquisas recentes mostraram que habilidades de comunicação influenciam padrões de participação e preferências de atividades.52-54 A comunicação é essencial para a participação em muitas áreas importantes da vida, incluindo escola, recreação/lazer e vida comunitária.54 Em pessoas com SD, as deficiências de comunicação começam na infância e continuam na vida adulta, impactando todos os aspectos da vida, incluindo educação, emprego, família e comunidade.55 Portanto, intervenções que melhorem e tenham como foco as habilidades de comunicação são importantes para pessoas com SD e podem consequentemente contribuir para níveis mais altos de participação. A comunicação alternativa e aumentativa (CAA) pode ser um facilitador importante, impedindo que as dificuldades de fala se tornem barreiras para a participação56.
Resultados desta revisão indicam uma variedade de fatores pessoais que influenciam a participação de indivíduos com SD. Esses fatores incluem preferências, interesses, habilidades e confiança, entre outros. Esses achados não são surpreendentes, pois também refletem os componentes intrínsecos por meio das lentes do modelo fPRC proposto por Imms et al.5 (por exemplo, competência na atividade, senso de si e preferências). Embora o fPRC não diferencie estritamente entre barreiras e facilitadores para a participação, esses podem ser refletidos pelos componentes extrínsecos de seu modelo, que incluem o contexto (representado por pessoas, lugares, atividades, objetos e tempo) e o ambiente (estruturas sociais e físicas). Alguns exemplos de barreiras e facilitadores relacionados ao contexto e ambiente encontrados em nossa revisão são o apoio/atitudes de pais/cuidadores e transporte, respectivamente. O fPRC é amplamente aceito na literatura e, além de ser um importante modelo teórico, pode servir como guia para implementação de intervenções que visam aumentar os níveis de participação.57
Resultados desta revisão chamam a atenção para alguns achados importantes. Primeiro, as barreiras e facilitadores para a participação de crianças e adolescentes foram semelhantes às encontradas para a participação de adultos com SD. Esses resultados reforçam a necessidade de estratégias que visem remover barreiras que dificultam a participação de pessoas com SD em diferentes faixas etárias. Segundo, facilitadores para a participação na SD foram menos relatados nos estudos incluídos nesta revisão quando comparados às barreiras, especialmente em estudos envolvendo adultos. O conhecimento desses facilitadores é potencialmente importante, pois constituem estratégias bem-sucedidas e positivas que melhoram a participação.12 Esses resultados podem ser usados para incentivar profissionais que trabalham com pessoas com deficiências, suas famílias, a comunidade e órgãos políticos a levarem a sério as atitudes e oportunidades para aumentar a participação dessas pessoas em todos os ambientes possíveis. Estudos futuros de intervenção devem visar atuar sobre esses fatores.
Esta revisão apresenta uma estratégia de busca abrangente envolvendo bases de dados relevantes. Vale destacar que o processo de seleção de estudos, bem como a avaliação da qualidade metodológica, foi conduzido por dois revisores independentes. Um modelo de análise de dados estruturado foi utilizado para organizar os dados em categorias, facilitando a síntese dos dados. Além disso, este estudo utilizou a estratégia PPI para garantir que as conclusões desta revisão de escopo fossem relevantes para as partes interessadas. Todo o manuscrito foi lido por uma profissional da saúde e seu filho com DS que forneceram feedbacks a fim de garantir uma linguagem clara e adequada. A participação dessas pessoas foi importante para validação dos resultados encontrados e discussão dos achados também sobre suas perspectivas.
Algumas limitações devem ser consideradas ao interpretar os resultados desta revisão. Uma busca sistemática na literatura cinza não foi concluída como parte da estratégia de pesquisa. Além disso, esta revisão utilizou a classificação proposta por Shields et al.12 para resumir os dados, baseada em um modelo conceitual anterior de atividade física para pessoas com deficiência. Este modelo foi desenvolvido a partir da abordagem da CIF e destaca a influência de fatores ambientais e pessoais e seus determinantes (barreiras e facilitadores) que podem influenciar a participação de pessoas com deficiência.58Assim, os dados relatados aqui representam a perspectiva desse modelo. Estudos futuros, visando responder a outras perguntas de pesquisa e expandir o conhecimento nessa área, podem utilizar outros modelos, como o fPRCs.5 Este modelo pode ajudar em investigações adicionais para esclarecer os principais construtos do fPRCs (ou seja, frequência e envolvimento), bem como entender seus construtos relacionados e a natureza de um processo transacional entre um indivíduo em um contexto. Ademais, a maioria dos estudos incluídos nesta revisão de escopo foram de estudos de países de alta renda, sendo importante destacar que os achados aqui reportados podem não representar adequadamente os contextos oriundos de países de baixa e média renda. Estudos futuros de países de baixa e média renda devem ser incentivados.
CONCLUSÃO
Os achados desta revisão mostram que as barreiras e facilitadores à participação dos indivíduos com SD são diversos e com destaque principalmente aos fatores físicos ou psicológicos da pessoa com SD, ao apoio e atitudes dos pais/cuidadores e à disponibilidade de programas especializados e profissionais. Em geral, a presença ou ausência destes fatores determinou a participação. Esses resultados aumentam a compreensão dos fatores que influenciam a participação na SD e fornecem informações essenciais para estudos futuros, bem como o adequado planejamento de intervenções que possam reduzir barreiras e fortalecer os facilitadores da participação. Intervenções futuras devem incluir esforços educativos junto aos pais para minimizar atitudes que restrinjam a participação de indivíduos com SD. Programas acessíveis e estruturados também são necessários para possibilitar a participação de indivíduos com SD. Ainda há necessidade de profissionais qualificados e preparados para atender as especificidades dos indivíduos com SD.
Nossas descobertas levantam uma série de lacunas e pontos para pesquisas futuras. Novos estudos devem priorizar os facilitadores da participação. As barreiras e os facilitadores à participação em atividades comunitárias, atividades diárias e lazer ainda precisam ser mais bem estudados. Mais estudos envolvendo adultos com SD também são necessários. Finalmente, é necessário explorar também todos estes aspectos em países de baixa e média renda, e principalmente levando também em consideração a percepção dos indivíduos com SD.
AGRADECIMENTOS
Agradecemos à Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) e à sua Pró-Reitoria de Pesquisa pelo apoio institucional, e ao CNPq, CAPES e FAPEMIG pelo suporte financeiro e bolsas.